ME/CFS und Long Covid

Long Covid bezieht sich auf die langanhaltenden Symptome, die einige Menschen nach einer Covid-19-Infektion entwickeln. Diese Symptome können auch Monate nach der Genesung anhalten und umfassen Müdigkeit, Atemprobleme und Konzentrationsstörungen.

ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) ist eine komplexe und oft schwer zu diagnostizierende Krankheit, die durch anhaltende Erschöpfung, Muskelschmerzen und andere Symptome gekennzeichnet ist.

Obwohl beide Erkrankungen langanhaltende Symptome verursachen, gibt es Unterschiede in den Ursachen und Diagnosekriterien. Während Long Covid eine direkte Folge der Covid-19-Infektion ist, ist die Ursache von ME/CFS oft nicht einfach bestimmbar. Darüber hinaus gibt es Unterschiede in den Behandlungsmöglichkeiten.

Besonders Betroffene von ME/CFS sind mit einem Mangel an Verständnis und Unterstützung konfrontiert sowie einer langwierigen Suche nach geeigneten Behandlungsmöglichkeiten.

Das Erkrankungsbild ME/CFS ist durch die COVID 19-Pandemie verstärkt in den Fokus der Öffentlichkeit gerückt, da die für ME/CFS charakteristischen Symptome nach Angabe der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS e.V. von einem bedeutsamen Teil der Long-COVID-Erkrankten berichtet werden. Mehrere Studien deuten darauf hin, dass nach einem halben Jahr Erkrankungsdauer circa die Hälfte der Long-COVID-Betroffenen die Diagnosekriterien für ME/CFS erfüllt.

Ein wichtiger Schritt für die verbesserte strukturierte Versorgung von Betroffenen sowohl von an Long Covid als auch von an ME/CFS-Erkrankten ist die Long-Covid-Richtlinie des Gemeinsamen Bundesausschusses. Die Richtlinie ist am 09. Mai 2024 in Kraft getreten und soll eine schnellere und bedarfsgerechte Versorgung von Long Covid- als auch ME/CFS-Erkrankten gewährleisten. Es bleibt abzuwarten, wie schnell diese Richtlinie in der Versorgung greift. Die Kassenärztliche Bundesvereinigung (KBV) und der GKV-Spitzenverband müssen innerhalb von sechs Monaten nach Inkrafttreten der Richtlinie die notwendigen Regelungen zur Vergütung der ärztlichen Leistungen vereinbaren.

Gerade ME/CFS-Erkrankte werden derzeit häufig mit ihrer Erkrankung allein gelassen, da es immer wieder an Wissen und Verständnis für eine zielgerichtete Diagnostik fehlt. Durch die Schwere der Erkrankung sind Betroffene oder deren Angehörige dazu vor die Herausforderung gestellt, notwendige Hilfen von der gesetzlichen Krankenversicherung, aber auch von Rehabilitationsträgern, der Pflegeversicherung oder den Versorgungsämtern mühsam einfordern zu müssen. Dies betrifft insbesondere:

• das Finden geeigneter ärztlicher Ansprechpartner*innen

• die Durchsetzung von Ansprüchen auf Übernahme von Behandlungskosten gegenüber der Krankenkasse

• die Beantragung von Heil- und Hilfsmitteln

• die Gewährung eines Grades der Behinderung (GdB)

• die Einstufung in einen Pflegegrad

• die Übernahme von Fahrtkosten zur ärztlichen Behandlung

• Einschätzung der Erwerbsminderung oder Erwerbsunfähigkeit.
  

Ein großes Problem ist dazu die derzeit noch unzureichende Forschung über adäquate Behandlungsmöglichkeiten von ME/CFS. Bislang gibt es keine eigenständige deutsche medizinische Leitlinie hoher Evidenzklasse zur Diagnostik und Behandlung von ME/CFS. Ende 2022 wurde zumindest in der S3-Leitlinie der AWMF zum Thema "Müdigkeit" ME/CFS in einem eigenen Kapitel aufgenommen. Die Leitlinie kann unter https://register.awmf.org/de/leitlinien/detail/053-002 abgerufen werden.

Zu erwähnen ist auch die S1-Leitlinie Long/ Post-COVID, die am 30. Mai 2024 veröffentlicht wurde.

Hilfe finden Betroffene und deren Angehörige auch in Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen, die einen Austausch und eine Vernetzung ermöglichen.